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Revista del Hospital Psiquiátrico
de La Habana
Volumen 18 | Nº 3 | Año 2021 ISSN: 0138-7103 | RNPS: 2030
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Artículo original
Estrategia de intervención psicoeducativa para familiares de infantes
con trastornos del espectro autista
Psychoeducational intervention strategy for relatives of infants with
Autism Spectrum Disorders
Marianne Sánchez Savigñón1
Marilyn Zaldívar Bermúdez1
Niurmys Pérez Pérez1
Niurka Teresita Marrero Santana1
Eddy Luis Gil Agüero1
1Centro Internacional de Restauración Neurológica (CIREN), Clínica de Neurología
Infantil, Departamento de Logopedia. La Habana, Cuba.
Recibido: 17/11/2020
Aceptado: 23/3/2021
RESUMEN
Introducción: Los trastornos del espectro autista en la infancia repercuten en el ámbito
escolar, social, familiar y personal, por las implicaciones que tiene el déficit manifiesto
en la interacción y comunicación social con presencia de patrones repetitivos y
restringidos de comportamiento, intereses y actividades.
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Objetivo: Aplicar una estrategia de intervención psicoeducativa a familiares de infantes
con trastornos del espectro autista.
Métodos: Se realizó un estudio cuasiexperimental, sin grupo control, a 16 familiares de
infantes con trastornos del espectro autista en el Centro Internacional de Restauración
Neurológica (CIREN), La Habana, durante el periodo enero del 2018 a diciembre del
2020. Se aplicó un cuestionario anónimo. Para el análisis de los datos se empleó la
frecuencia observada y el cálculo porcentual.
Resultados: En la muestra prevaleció el sexo femenino (75 %), rango de edad de 30-39
años (43,8 %) y nivel escolar de bachiller (56,3 %). Antes de aplicada la intervención
psicoeducativa el nivel de conocimientos de los familiares sobre el trastorno del
espectro autista era insuficiente (81,2 %), la expresión emocional alta (87,5 %) y el
12,5 % cumplía con el tratamiento indicado. Luego de la intervención el nivel de
conocimientos de los familiares fue suficiente (93,8 %), el 100 % presenta la expresión
emocional baja y cumplía con el tratamiento indicado.
Conclusiones: La intervención psicoeducativa aplicada a familiares de infantes con
trastornos del espectro autista mejoró su nivel de conocimientos, favoreció la expresión
emocional y el cumplimiento del tratamiento indicado, por lo que puede ser considerada
como una alternativa terapéutica positiva.
Palabras clave: rehabilitación; trastornos del espectro autista; intervención
psicoeducativa.
ABSTRACT
Introduction: Autism spectrum disorders in childhood have repercussions in the school,
social, family and personal environment, due to the implications of the manifest deficit
in interaction and social communication with the presence of repetitive and restricted.
Objective: Apply a psychoeducational intervention strategy to relatives of infants with
autism spectrum disorders.
Methods: A quasi-experimental study without a control group was carried out on 16
relatives of infants with autism spectrum disorders at the International Center for
Neurological Restoration, from January/2018 to December/2010. An anonymous
questionnaire was applied. For data analysis, the observed frequency and percentage
calculation were used.
Results: In the sample, the female sex prevails (75%), age range from 30 to 39 years
(43.8%) and high school level (56.3%). Before the psychoeducational intervention was
applied, the level of knowledge of the relatives about the autism spectrum disorder was
insufficient in the 81.2%, high emotional expression at 87.5% and 12.5% complies the
indicated treatment. After the intervention, the level of knowledge of the relatives was
93.8%, 100% presented low emotional expression and complied the indicated treatment.
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Conclusions: The psychoeducational intervention applied to relatives of infants with
autism spectrum disorders improved their level of knowledge, favored emotional
expression and compliance with the indicated treatment, so it can be considered a
positive therapeutic alternative.
Keywords: rehabilitation; autism spectrum disorders; psychoeducational intervention.
Introducción
En 1911 se usó por primera vez el término de autismo para describir una desviación de
la realidad y un estado de remisión en algunas esquizofrenias severas. Se estableció
como cuadro clínico para la psiquiatría en 1943.(1)
Calificado como un síndrome neuropsiquiátrico, los trastornos del espectro autista (TEA)
se consideran un trastorno global del desarrollo que abarca diferentes espectros,
presentado en la quinta edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos
Mentales (DSM-V) publicado en 2013.(1) Comienzan en la infancia, siendo
significativamente mayor en el sexo masculino.(2)
Los TEA tienen un origen neurobiológico, implican causas genéticas, ambientales y del
desarrollo del sistema nervioso central (SNC).(3,4) Estos se producen por una alteración
funcional de la corteza cerebral, la cual origina anomalías estructurales en la disposición
de las neuronas, lo que afecta fundamentalmente la función sináptica, el patrón de
conexiones dentro y entre columnas corticales. Estas alteraciones dañan la corteza
prefrontal y sus conexiones, la principal región encefálica implicada en la regulación de
la conducta social.(5,6)
Los TEA se caracterizan por una amplia variedad de expresiones clínicas y conductuales
que son el resultado de disfunciones multifactoriales del desarrollo del SNC, que afectan
tanto al desarrollo de la comunicación e interacción social, como la conducta, con la
presencia de comportamientos, actividades e intereses repetitivos, restringidos y
estereotipados, manifestado en el habla, el movimiento motor o el uso de objetos.(3)
Los TEA se consideran una discapacidad con gran impacto y gravedad en el desarrollo
de las relaciones sociales y familiares. En el ámbito familiar puede generar una fuente
constante de sobrecargas emocionales y físicas, estrés, mezcla de emociones,
sensaciones, sentimientos y preocupaciones, como la frustración, el miedo, la culpa y
la desesperanza. Los discursos de los familiares de infantes con TEA revelan los desafíos
que experimentan y como estos pueden afectar la salud mental en diferentes
aspectos.(7,8,9)
Los cambios drásticos de la vida cotidiana en el seno familiar traducen la necesidad de
apoyo y orientación, con la finalidad de promover el desarrollo de los individuos con
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TEA de una manera inclusiva. Además de considerar su participación en la sociedad para
proporcionar una mejor calidad de vida tanto para estos, como para sus familiares.(1)
Existen varias técnicas de intervención que pueden ser utilizadas en el trabajo con las
familias de infantes con TEA. En estos casos la implementación de una estrategia
psicoeducativa se caracteriza por ser un proceso de intercambio continuo y dinámico,
orientado y dirigido por profesionales en la materia, con el fin de proporcionar a los
familiares orientaciones, informaciones y conocimientos; habilidades necesarias para
afrontar determinadas situaciones de la vida cotidiana y aumentar la comprensión sobre
esta patología neuropsiquiátrica.
Así, el objetivo de la investigación fue aplicar una estrategia de intervención
psicoeducativa a familiares de infantes con TEA, en el Centro Internacional de
Restauración Neurológica (CIREN).
Métodos
La investigación se desarrolló en el Departamento de Logopedia de la Clínica de
Neurología Infantil del Centro Internacional de Restauración Neurológica (CIREN),
durante el periodo enero del 2018 a diciembre del 2020. De un universo de 18 pacientes
pediátricos atendidos con TEA, se tomaron 16 familiares (88,9%), según los criterios de
inclusión seleccionados para la presente investigación.
− Criterio de inclusión: Familiares de pacientes con el diagnóstico de TEA según el
DSM-V, hospitalizados en el Servicio de Neurología Infantil del CIREN y atendidos
por el Departamento de Logopedia, por una estadía de 2 ciclos de tratamiento
(56 días).
− Criterio de exclusión: Familiares con trastornos cognitivos o conductuales que
entorpecieran el abordaje terapéutico.
Se realizó un estudio cuasiexperimental, sin grupo de control, para lo cual se efectuó:
− La revisión de historias clínicas (HC) para recoger los datos de variables
sociodemográficas de interés para el estudio: edad, sexo y nivel escolar de los
familiares.
− Se aplicó un cuestionario anónimo con el objetivo de caracterizar y precisar el
nivel de conocimientos acerca del TEA que tenían los familiares de infantes con
dicha enfermedad, además de abordar sobre la expresión emocional y el
cumplimiento del tratamiento indicado.
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− Se aplicó una estrategia de intervención psicoeducativa para mejorar la calidad
de vida de los infantes y sus familiares. Se realizaron dos sesiones de 20 minutos
durante ocho semanas.
− Con la información cuantitativa obtenida mediante el cuestionario, se creó una
base de datos. Como medida de resumen se empleó la frecuencia observada y el
cálculo porcentual para todos los datos reflejados en cuadros y gráficos.
Consideraciones éticas
Para la realización del estudio se tuvieron en cuenta los principios de ética médica que
rigen en las instituciones de salud cubanas, como sustento que permite brindar una
atención de calidad y así lograr el nivel de satisfacción deseado en el paciente y sus
familiares. Se contó con la autorización de la administración y del personal técnico, así
como de la Comisión Científica del Centro de Rehabilitación del CIREN para la aplicación
de la estrategia de intervención psicoeducativa para familiares de infantes con TEA.
Además, antes de comenzar la intervención psicoeducativa, se solicitó el
consentimiento informado de todos los familiares de los pacientes, elemento necesario
para lograr los objetivos propuestos. Se explicó a los posibles participantes la
importancia de la investigación, los objetivos, métodos a emplear, inconvenientes,
beneficios y posibles resultados.
Resultados
La tabla 1 presenta la caracterización de la muestra, según los datos sociodemográficos
recogidos de las HC de los infantes con TEA. Se constata que prevalece el sexo femenino
(75 %), un rango de edad de 30-39 años (43,8 %) y un nivel escolar de bachiller en (56,3
%).
Tabla 1 - Distribución de los familiares de pacientes con TEA, según rango de edades, sexo y
nivel de escolaridad. CIREN (2018-2020)
Edad (años)
Sexo
Nivel de escolaridad
Femenino
n (%)
Masculino
n (%)
Bachiller
n (%)
Universitario
n (%)
20-29
3 (18,7 %)
1 (6,3 %)
2 (12,5 %)
2 (12,5 %)
30-39
5 (31,5 %)
2 (12,5 %)
5 (31,5 %)
2 (12,5 %)
40-49
3 (18,7 %)
1 (6,3 %)
2 (12,5 %)
2 (12,5 %)
50-59
1 (6,3 %)
0
0
1 (6,3 %)
Total
12 (75 %)
4 (25 %)
9 (56,3 %)
7 (43,8 %)
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Al analizar el nivel de conocimientos de los familiares sobre el TEA (Fig. 1), se evidencia
que antes de la intervención psicoeducativa predominó el conocimiento insuficiente en
13 familiares (81,2 %), constatándose fundamentalmente carencias para afrontar las
dificultades de la comunicación, conducta y socialización. Luego de aplicada la
estrategia el nivel de conocimiento fue suficiente en 15 familiares (93,7 %), lo que
reporta un impacto positivo en la dinámica familiar.
Fig. 1 - Nivel de conocimientos de los familiares sobre el TEA. CIREN (2018-2020).
En la figura 2 se recogen los resultados relacionados con la expresión emocional. Antes
de la intervención psicoeducativa prevalecía en los familiares la expresión emocional
alta; luego de la intervención se constata significativamente una expresión emocional
baja. Respecto a la disminución de la expresión emocional, se observó que el 87,5 % de
las familias alcanzó este objetivo. Catorce familiares pasaron de alta expresión
emocional a baja, lo que demostró que existe una asociación entre desarrollo del menor
y ambiente familiar, incluyendo las interacciones negativas de la familia, como la
sobreprotección, todo lo cual aumenta el estrés, la sobrecarga física y mental.
Fig. 2 - Expresión emocional de los familiares de infantes con TEA. CIREN (2018-2020).
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La figura 3 muestra los resultados relacionados con el cumplimiento del tratamiento
indicado. Se destacan los resultados que reflejan el momento después de aplicada la
intervención psicoeducativa donde el 100% de los familiares muestreados cumple con el
tratamiento indicado. Los mismos reflejan el cumplimiento de las indicaciones
emanadas del tratamiento neurorrestaurativo indicado para los infantes con TEA por el
equipo multidisciplinario que labora en la clínica, fundamentalmente de las
orientaciones dadas por las diferentes especialidades (neurología, fisiatría, psicología,
medicina holística, enfermería, terapia física, terapia ocupacional y logopedia).
Fig. 3 - Cumplimiento por parte de los familiares de infantes con TEA del tratamiento indicado
por las especialidades del Servicio de Neurología Infantil. CIREN (2018-2020).
Discusión
La familia es el primer espacio de socialización en la infancia. Esto permite afirmar que
funciona como la primera escuela. En caso de ser diagnosticado el TEA la vida del núcleo
familiar ciertamente cambia. La insuficiente información o preparación lleva en
ocasiones a tomar decisiones o actitudes perjudiciales.(10)
En la investigación se ha realizado un análisis sociodemográfico que permite determinar
la prevalencia de las madres al cuidado de los infantes con TEA, coincidiendo con los
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resultados obtenidos por Enríquez y otros(11) en un estudio realizado con 35 familiares,
en el que describió como cuidador principal a la figura materna (62 %).
En el análisis de los familiares según edad en la muestra seleccionada prevalece el rango
de 30-39 años. A diferencia de la investigación en los resultados que exponen Amorin y
otros,(12) Enríquez y otros,(11) en una muestra de 43 y 35 familiares, respectivamente,
prevaleció el rango de edad de 40-49 años.
Cuando se analiza el nivel de escolaridad, en el presente estudio prevalece el de
bachiller en familiares de infantes con TEA. A diferencia de estos resultados, otros
estudios consultados reportan el predominio del nivel universitario. Así, Leyva y otros(13)
analizaron una muestra de 14 familiares, en la que predominó el nivel universitario en
el 85 % de los casos; Amorin y otros(12) con una muestra de 43 familiares, también lo
reportan en más del 60 % y Enríquez y otros(11) refirieron el 71,4 % de familiares con
estudios superiores.
En relación con el nivel de conocimientos de partida sobre el TEA que poseían los
familiares antes de la intervención, fue insuficiente en la muestra seleccionada. Estos
resultados coinciden con Calzadilla y otros(10) y Leyva y otros,(13) quienes describieron
carencias en el nivel de preparación y de conocimientos de las familias sobre los TEA.
También Martínez y otros(14) refieren que su estudio demostró limitaciones en el nivel
de preparación de los familiares.
Según Martínez y otros,(14) las intervenciones psicoeducativas con familiares de infantes
con TEA incrementan su nivel de conocimientos, reducen sus necesidades de
información, elevan el nivel de preparación, les ayudan a estimular la comunicación y
la socialización. En este sentido Bravo(15) refiere que el progreso de los infantes con
diagnóstico de TEA se ve beneficiado cuando sus familiares reciben asesoramiento o
entrenamiento a través de un programa psicoeducativo. También la propuesta de
Hernández y otros(16) evidencia en su investigación que un grupo de familias de infantes
con TEA mostraron cambios significativos en cuanto a nivel de conocimientos después
de participar en programas psicoeducativos. Estos resultados coinciden con los
beneficios obtenidos con la presente investigación, en la que después de aplicada la
estrategia de intervención psicoeducativa el nivel de conocimientos de los familiares
sobre la patología neuropsiquiátrica resulta significativamente suficiente y favorece la
preparación del núcleo familiar para afrontar el espectro de alteraciones que supone
en la mayoría de los casos la presencia del autismo en la infancia.
Diversos autores ponen de manifiesto que la necesidad de obtener información y
conocimiento se erige entre las más destacadas de los familiares, sobre todo la
necesidad de adquirir conocimientos generales sobre los TEA, así como preparación
sobre cómo enfrentar la problemática que se presenta y conocer cómo cuidar al
infante.(10,12,13,14,15) A propósito, Barthélémy y otros(2) refieren la importancia de
considerar al entorno familiar como clave de cualquier programa de intervención y
considera fundamental su implicación durante el tratamiento terapéutico.
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El término expresión emocional hace referencia a una serie de actitudes de la familia
hacia el paciente. Al inicio del estudio los resultados revelan una expresión emocional
alta, dada la presencia de una mezcla de emociones y sensaciones que generaban
preocupación por el desarrollo futuro del infante, desconcierto, frustración,
sobreprotección y estrés. Coincidiendo con estos resultados, Leyva y otros(13) refieren
que en una muestra estudiada de 14 familiares de niños con TEA prevalecieron
sentimientos confusos de culpa, frustración con el diagnóstico, actitudes
psicopatógenas como permisividad y sobreprotección. Calzadilla y otros(10) destacan la
presencia de una problemática para favorecer el desarrollo infantil óptimo. Por otra
parte Bravo(15) reporta la presencia de estrés parental. Otros autores(7,8,17) coinciden en
señalar la presencia de elevados niveles de sobrecargas emocionales y físicas en el
entorno familiar de infantes con TEA, así como tendencia a la psicopatología.
En relación con el cumplimiento del tratamiento indicado en la muestra seleccionada,
se constata antes de aplicada la intervención psicoeducativa, un porcentaje bajo,
condicionado por la insuficiencia de conocimientos y las situaciones emocionales
negativas que limitan la dinámica familiar. En este sentido, concordando con el objetivo
de la investigación autores como Iadarola y otros(18) Rosenthal y otros,(19) Turner y
otros(20) y Mira y otros(21) señalan los efectos positivos al utilizar la psicoeducación en
familias con infantes con TEA en la reducción del nivel de estrés, la depresión, la presión
percibida; así como para aumentar el nivel de conocimientos, incorporar herramientas
para el manejo adecuado y mejorar el bienestar familiar general a nivel de la salud
mental.
La intervención psicoeducativa aplicada a familiares de infantes con trastornos del
espectro autista mejoró su nivel de conocimientos, favoreció la expresión emocional y
el cumplimiento del tratamiento indicado, por lo que puede ser considerada como una
alternativa terapéutica positiva.
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Conflicto de intereses
Los autores declaran que no tienen conflicto de intereses.
Contribuciones de los autores
Conceptualización: Marianne Sánchez Savigñón
Curación de datos: Marianne Sánchez Savigñón, Niurmys Pérez Pérez
Análisis formal: Marilyn Zaldívar Bermúdez
Investigación: Marianne Sánchez Savigñón, Eddy Luis Gil Agüero
Administración del proyecto: Marianne Sánchez Savigñón, Marilyn Zaldívar Bermúdez
Supervisión: Marilyn Zaldívar Bermúdez
Validación: Marianne Sánchez Savigñón, Niurka Teresita Marrero Santana
Visualización: Marianne Sánchez Savigñón, Niurka Teresita Marrero Santana
Redacción del borrador original: Marianne Sánchez Savigñón
Redacción, revisión y edición: Marianne Sánchez Savigñón, Marilyn Zaldívar Bermúdez
