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Revista del Hospital Psiquiátrico de
La Habana
Volumen 17 | Nº 1 | Año 2020 | Pág. 1 - 12 ISSN: 0138-7103 | RNPS: 2030
_____________________________________________
Artículo Original
Cuidadores de personas mayores con demencia
Caregivers of Elderly People with Dementia
Elaine Hernández Ulloa
a
, Candelaria Caridad Rodríguez Carmona
a
, Maydolis Pérez Castillo
a
,
Niurka Cascudo Barral
a
,
Damián Gilberto Varona Gutiérrez
a
, Ivonne Martínez Lao
a. Centro de Investigaciones sobre Longevidad, Envejecimiento y Salud (CITED). La Habana, Cuba
Recibido: 4/11/2019
Aceptado: 16/1/2020
Resumen
Introducción: Las personas mayores dependientes requieren de muchos cuidados, lo que genera gran
estrés en sus cuidadores principales.
Objetivo: Describir las características sociodemográficas y el nivel de sobrecarga en cuidadores
principales de personas mayores con demencia que son atendidos en el Centro Alzheimer y Otros
Trastornos Cognitivos.
Métodos: Se realizó un diseño no experimental, transversal, con alcance exploratorio y descriptivo en
cuidadores principales de personas mayores con demencia atendidos en el Centro Alzheimer y Otros
Trastornos Cognitivos, desde noviembre del 2019 a enero del 2020. Se aplicó un cuestionario
sociodemográfico y la escala de Zarit-Zarit.
Cuidadores de personas mayores con demencia
Rev. Hosp. Psiq. Hab. Volumen 17 | Nº 1 | Año 2020 | Pág. (1-12)
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y reproducción no comerciales y sin restricciones en cualquier medio, siempre que sea debidamente citada la fuente primaria de publicación.
2
Resultados: Predominaron los cuidadores del sexo femenino, con edades comprendidas entre los 30 y 59
años, hijas y esposas, con vínculo laboral y un nivel medio de educación. En el 85,32 % de los cuidadores
se encontró que existía sobrecarga en niveles intensos y leves.
Conclusiones: Los actuales resultados reflejan la presencia de altos niveles de sobrecarga en los
cuidadores principales y la importancia de trazar estrategias de intervención que permitan aligerar la
sobrecarga y mejorar su calidad de vida.
Palabras clave: cuidadores; personas mayores; demencia.
Abstract
Introduction: Dependent elderly people require a lot of care, which generates great stress in their main
caregivers.
Objective: Describe the sociodemographic characteristics and the level of burden in the main caregivers
of elderly people with dementia, who are treated at the Alzheimer and Other Cognitive Disorders Center.
Methods: A non-experimental, cross-sectional design, with exploratory and descriptive scope was carried
out in the main caregivers of elderly people with dementia, treated at the Alzheimer and Other Cognitive
Disorders Center, from November 2019 to January 2020. A sociodemographic questionnaire and the Zarit-
Zarit scale were applied.
Results: Female caregivers predominated, aged between 30 and 59 years, daughters and wives, with work
ties and high school education. 85.32% of the caregivers were overburdened in intense and mild levels.
Conclusions: The current results show the presence of high levels of burden in the main caregivers, and
the importance of designing intervention strategies that allow easing them, and improving caregivers’
quality of life.
Keywords: caregivers; elderly people; dementia.
Cuidadores de personas mayores con demencia
Rev. Hosp. Psiq. Hab. Volumen 17 | Nº 1 | Año 2020 | Pág. (1-12)
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3
Introducción
Los cuidados en personas mayores con algún síndrome demencial o trastornos neurocognitivos, como
también se denomina, constituyen una gran fuente de estrés y sobrecarga en sus cuidadores principales
(CP), quienes se ven obligados a reorganizar su vida para ejercer el rol y afrontar las demandas de los
cuidados.
(1)
Actualmente existen cincuenta millones de personas que conviven con algún tipo de demencia en el
mundo.
(2,3)
Latinoamérica es una de las regiones que se verá más afectada por la transición demográfica.
Los casos de demencia aumentarán desde los más de 1,8 millones de personas en la actualidad, hasta más
de 4,1 millones en el 2020.
(4)
En Cuba, donde los indicadores demográficos indican que el 20,8 % de la
población es adulta mayor,
(5)
se estimaron 160 000 personas afectadas de demencia en el año 2015, cifra
que pudiera ascender a 421 000 para el año 2050 y, por consiguiente, un alto porcentaje de cuidadores.
(2)
Tomando en consideración estas cifras alarmantes, Cuba ha dado los primeros pasos en la implementación
del Plan de acción global sobre la respuesta de salud pública a la demencia 2017-2025.
(6)
Este plan
incluye entre sus metas y áreas de acción el apoyo a las familias y los cuidadores de personas mayores con
este problema de salud.
El aumento de la esperanza de vida y los avances de la medicina han hecho que los cuidadores atiendan a
sus familiares dependientes durante gran cantidad de años y que, en muchas ocasiones, tengan que
ocuparse de tareas propias de los profesionales sociosanitarios.
Por otra parte, los cambios sociales acaecidos, como la incorporación de la mujer al mercado laboral, la
desaparición de la familia extensa, el aumento de la movilidad social y laboral, y la disminución del tamaño
de las viviendas, hacen que haya menos personas en disposición de prestar la atención necesaria. Por ello,
cuando aparece la dependencia, el cuidado recae sobre unos pocos que se ven muy sobrecargados, situación
que conduce a la aparición del síndrome del cuidador agotado.
El Centro Alzheimer y Otros Trastornos Cognitivos, ubicado en el municipio Habana Vieja, en La Habana,
Cuba, subordinado al Centro de Investigaciones sobre Longevidad, Envejecimiento y Salud (CITED), tiene
entre sus objetivos de trabajo brindar asistencia a familias y cuidadores de personas mayores con algún
tipo de demencia.
Desde su inauguración el 21 de septiembre del 2019, el centro ha acogido a un grupo considerable de
cuidadores, muchos de ellos sin una experiencia previa y con necesidades de recursos psicológicos y
prácticos para afrontar la sobrecarga que viven.
Cuidadores de personas mayores con demencia
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El cuidado de las personas mayores con estado de dependencia es cada día un asunto de mayor importancia
para el sistema sanitario y para toda la sociedad. Siguiendo la línea de investigación de los autores, y como
parte de los protocolos que se llevan a cabo en la institución, se decidió como un objetivo necesario
describir las características sociodemográficas y el nivel de sobrecarga de los cuidadores principales de
personas mayores con demencia que asisten Centro Alzheimer y Otros Trastornos Cognitivos.
Este estudio permitirá sentar las bases para investigaciones futuras donde se puedan proponer posibles
modalidades de intervención centradas, personalizadas y enfocadas en aquellas personas que constituyen
el principal puntal en la atención y el cuidado de pacientes con demencia, en muchos casos, cuidadores a
largo plazo, de personas mayores cada vez más dependientes.
Métodos
Se realizó un estudio exploratorio, descriptivo, de corte transversal, en cuidadores principales de personas
mayores con demencia, que asistieron al Centro Alzheimer y Otros Trastornos Cognitivos, desde
noviembre del 2019 hasta enero del 2020.
El universo de estudio estuvo constituido por 186 cuidadores principales de personas mayores
dependientes, residentes en La Habana.
La muestra fue conformada por 109 cuidadores principales de personas mayores con demencia que fueron
diagnosticados en la institución de salud. Los criterios de inclusión para el presente estudio fueron: ser CP
de personas mayores con demencia, vivir en la misma residencia de la persona mayor y la voluntariedad
para participar en el estudio. Como criterio de exclusión se tuvo en cuenta el deseo de los sujetos a no
participar en la investigación, respetando así el derecho a la autonomía y la voluntad de los cuidadores.
Para la recogida de la información se aplicó un cuestionario elaborado por el equipo interdisciplinar del
centro, que incluye datos sociodemográficos y otros de interés. Además, se utilizó la escala de Zarit-Zarit,
instrumento utilizado para medir el grado de sobrecarga del cuidador. Esta escala ha sido validada en
diversos idiomas, incluyendo el español. Consta de 22 preguntas de tipo Likert con cinco opciones de
respuesta, cuyos resultados se suman en un puntaje total de 22 a 110. Este resultado clasifica al cuidador
en: ausencia de sobrecarga ≤ 46; sobrecarga ligera de 47-55 o sobrecarga intensa ≥ a 56. Esta herramienta
presenta gran confiabilidad interobservador de 0,71 en su estudio original y de 0,71-0,85 en validaciones
internacionales.
(7)
Cuidadores de personas mayores con demencia
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Se estudiaron las variables rango de edades (menores de 30, entre los 30 y 59 años y mayores de 60), sexo
(masculino y femenino), escolaridad (iletrado, primaria, secundaria, medio superior, universitario) estado
civil (soltero/nunca se ha casado, casado/unión consensual, viudo, separado/divorciado), ocupación
(trabajo tiempo completo, estudiante/desempleado, ama de casa, jubilado) y parentesco (esposo(a), hijo(a),
otro familiar, otra persona), así como el nivel de sobrecarga de los cuidadores (leve, intensa y no
sobrecarga).
Para el procesamiento y análisis estadístico de la información se utilizó el paquete estadístico SPSS versión
15.0 para Windows, con los que se confeccionaron las tablas estadísticas de frecuencia absoluta y
porcentaje.
Los cuidadores principales que participaron firmaron previamente la solicitud del consentimiento
informado; asimismo, se les comunicó de su libertad a participar y de retirarse de la investigación en
cualquier momento si así lo estimaban pertinente, sin que su decisión afectara las relaciones con el personal
de salud a cargo de la misma. Todos los datos se mantuvieron confidenciales.
El estudio cumple con la Declaración de Helsinki
(8)
y con la legislación vigente en Cuba. El protocolo del
estudio fue aprobado por la Comisión de Ética del Consejo Científico del CITED.
Resultados
La tabla 1 muestra la distribución de los CP en estudio, según variables sociodemográficas.
De los cuidadores principales de personas mayores dependientes que asistieron al centro, el 58,6 % cuidan
a personas mayores con algún tipo de demencia. El 49,5 % tienen edades estimadas entre 30-59 años.
Predominaron las mujeres, con el 59,6 % del total. El 63,3 % de los CP poseían nivel medio de escolaridad
y los universitarios representaron el 21,1 %. Los cuidadores casados o unidos consensualmente
representaron el 49,5 %. Trabajaba a tiempo completo el 58,7 %, mientras que las amas de casa y jubilados
sumaron el 39,4 %. En cuanto al parentesco, fueron los hijos(as) quienes representaron el mayor porcentaje
en la responsabilidad del cuidado (47,7 %), seguidos por los esposos(as) (39,4 %).
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Tabla 1 - Distribución de los cuidadores principales de personas mayores con demencia según variables
sociodemográficas
Variables
Escalas de clasificación
n = 109
(58,60 %)
%
Edad
-30
6
5,50
30-59
54
49,54
60 +
49
44,95
Sexo
Femenino
65
59,63
Masculino
44
40,36
Escolaridad
Iletrado
0
0
Primaria
1
0,91
Secundaria
16
14,67
Medio superior
69
63,30
Universitario
23
21,10
Estado civil
Soltero/ nunca se ha casado
17
15,59
Casado/ unión consensual
54
49,54
Viudo
2
1,83
Separado/ divorciado
36
33,02
Ocupación
Trabajo tiempo completo
64
58,71
Estudiante/ desempleado
2
1,83
Ama de casa
18
16,51
Jubilado
25
22,93
Relación con el participante
(parentesco)
Esposo(a)
43
39,44
Hijo(a)
52
47,70
Otro familiar
11
10,09
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Otra persona
3
2,75
De los CP en estudio, el 85,3 % percibió algún nivel de sobrecarga: el 49,54 % niveles intensos y el 35,78
% niveles leves; mientras que solo el 14,68 % no presentó sobrecarga.
Discusión
Sociodemográficamente estos cuidadores principales se caracterizaron por tener edades estimadas entre
los 30-59 años de edad, prevaleciendo este grupo etario con el 49,5 % seguidamente de las personas de 60
años y más representando el 44,9 %. El 59,6 % eran mujeres; mostrando mayor prevalencia con respecto
al sexo masculino. Resultados similares fueron obtenidos por Piratoba Hernández y otros
(1)
y Cerquera y
otros
(9)
en sus investigaciones. Los autores del presente estudio consideran que, a pesar del número
creciente de hombres dedicados al cuidado en Cuba, siguen siendo las féminas quienes asumen la mayoría
de las veces el rol ante el cuidado de la persona mayor enferma.
Con relación a la escolaridad se observó que el 63,3 % de los CP tienen nivel medio y el 21,1 % son
universitarios, lo que avala el alto nivel educacional alcanzado por los cuidadores en estudio. Los CP de
las personas mayores con demencia fueron fundamentalmente familiares, entre los que destacan los
hijos(as) (47,7 %), seguido por los esposos(as) (39,4 %). Algunos estudios señalan a esposas e hijas como
las principales proveedoras de cuidados en el domicilio.
(1,9,10)
En Cuba se han realizado investigaciones que describen las características de los cuidadores informales de
personas mayores con estas enfermedades y la problemática biomédica, psíquica y socioeconómica que
presentan. Dichas investigaciones coinciden en que el cuidador principal se ha caracterizado por ser mujer,
en edades medias de la vida, esposas o hijas del paciente, amas de casa y con un nivel medio de escolaridad.
Dedican alrededor de 12 horas diarias al cuidado del paciente, la mayor parte en la supervisión y presentan
altos niveles de afectación psicológica y sobrecarga.
(11,12,13)
Los actuales resultados no discrepan de ello y
son similares a estos estudios previos.
Los datos más representativos en la muestra, según el estado civil, son reflejados por los cuidadores
casados o unidos consensualmente (49,5 %), lo que coincide con otras investigaciones.
(1,9,10,11,12,13)
En este
sentido se hace necesario señalar que la pareja no solo constituye un apoyo para el cuidador en el rol que
ejerce, sino que puede resultar además un atenuante de los conflictos y la sobrecarga que genera el cuidado
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de la persona enferma; el porcentaje de CP divorciados en estudio (33,02 %) y sus expresiones pudieran
ser reflejo de ello.
La literatura pone de manifiesto una mayor presencia de cuidadores que realizan labores
hogareñas,
(7,14,15,16)
lo cual difiere de los resultados del presente estudio, en el que el 58,7 % de los
cuidadores trabajaban a tiempo completo. Las publicaciones de Garzón-Maldonado y otros
(11)
y Lemus
Fajardo y otros
(17)
revelan resultados similares. Esta última investigación estuvo enfocada en el nivel de
sobrecarga de cuidadores de adultos mayores frágiles en Pinar del Río, Cuba, con resultados que alertaban
sobre la multiplicidad de labores que desempeñan los cuidadores cubanos, lo que redunda en la posibilidad
de mayor sobrecarga y estrés, al compartir multirresponsabilidad y funciones.
En relación a la sobrecarga percibida por los CP en estudio, estos resultados evidencian una vez más la
sobrecarga que genera el cuidado de una persona mayor con demencia, lo que coincide con la bibliografía
consultada.
(7,10,14,17,18,19,20)
Estos altos niveles de sobrecarga pueden estar relacionados con múltiples
factores de riesgo asociados a la persona mayor enferma: estadio de la enfermedad, presencia de síntomas
psicológicos y conductuales, necesidades y tiempo de cuidado; y otros factores asociados al propio
cuidador, tema que será objeto de estudio en futuras investigaciones.
En los cuidadores principales estudiados prevalecen aquellos del sexo femenino, en la edad media de la
vida, hijas, con vínculo laboral y un nivel medio de educación. Los niveles de sobrecarga reportados por
los cuidadores fueron intensos. Los actuales resultados reflejan la necesidad e importancia de trazar
estrategias de intervención que permitan aligerar la sobrecarga y mejorar la calidad de vida de los
cuidadores.
Recomendaciones
−
Evaluar los factores de riesgo asociados con niveles de sobrecarga y morbilidad física y psicológica
en la población estudiada.
−
Incrementar las campañas de promoción de salud dirigidas a la educación y orientación de los
familiares de personas con demencia.
−
Involucrar a la comunidad y gobiernos locales en el apoyo al cuidador.
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9
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http://www.revmgi.sld.cu/index.php/mgi/rt/printerFriendly/732/220
Conflicto de intereses
Los autores declaran no tener conflicto de intereses.
Contribuciones de los autores
Elaine Hernández Ulloa: contribución importante a la idea y diseño de la investigación, revisión
bibliográfica, recogida de datos, análisis e interpretación de los datos, redacción del borrador del
artículo y de su versión final.
Candelaria Caridad Rodríguez Carmona: aplicación de instrumentos de evaluación, procesamiento
estadístico, revisión crítica del borrador del artículo, aprobación de la versión final.
Maydolis Pérez Castillo: aplicación de instrumentos de evaluación, procesamiento estadístico, revisión
crítica del borrador del artículo, aprobación de la versión final.
Niurka Cascudo Barral: selección de la muestra del estudio, revisión crítica del borrador del artículo,
aprobación de la versión final.
Damián Gilberto Varona Gutiérrez: selección de la muestra del estudio, revisión crítica del borrador del
artículo y de su versión final, aprobación de la versión final.
Ivonne Martínez Lao: aplicación de instrumentos de evaluación, revisión crítica del borrador del artículo,
aprobación de la versión final.
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Anexo
Cuestionario sociodemográfico y otros datos de interés (Centro Alzheimer y otros trastornos cognitivos)
1. Edad
2. Sexo: ___Femenino
____Masculino
3. Relación con el enfermo
−
Esposo (a)
−
Hijo/hija
−
Hijo / nuera
−
Hermano (a)
−
Otro parentesco
−
Amigo
−
Vecino(a)
−
Otro
4. ¿Vive usted con el enfermo? ___Sí
___No
5. ¿Eres casado(a)?
−
Nunca se ha casado
−
Al presente casado o cohabitando
−
Separado o divorciado
−
Viudo
−
No sabe
6. ¿Qué grado escolar alcanzaste?
−
Ninguno
−
Primaria incompleta
−
Primaria completa
−
Secundaria
completa/preuniversitario
−
Universitario/ más educación
7. ¿Cuál es tu ocupación?
−
trabajo tiempo completo
−
estudiante
−
desempleado
−
ama de casa
−
jubilado
8. La persona mayor
−
necesita cuidado la mayoría del
tiempo
−
necesita cuidado ocasionalmente
−
no necesita cuidado, se vale por sí
mismo
